Сириялық студент Даун синдромы бар әкесін мақтан тұтады

2024 Автор: Richard Flannagan | [email protected]. Соңғы өзгертілген: 2023-12-16 00:10

Сирияның кішкентай ауылынан келген Исса отбасы туралы әңгіме бірнеше күннен кейін бүкіл әлемге тарады. Садер 21 жаста, ол институтта медицина факультетінде оқиды. Жақында жігіт өзінің Twitter -дегі парақшасында Даун синдромы бар ерекше әке туралы айтты және кенеттен атақты болды. Бұл генетикалық ауытқуы бар еркектерде бала туылу ықтималдығы өте төмен, және қазіргі кезде ғалымдар мұндай мысалдардың бірнешеуін ғана біледі. Алайда, бұл жағдайда ең бастысы бұл емес, бірақ Исса отбасының барлық фотосуреттері қаныққан бақыт: - Садер жазады.

Аль-Байда-Сирияның солтүстік-батысындағы шағын ауыл, онда мыңға жуық тұрғыны бар. Бұл аумақтар тарихи түрде христиандық және грек шіркеуінің Антиохия Патриархатына жатады, сондықтан мұнда адамдардың көпшілігі православие христиандары. Мұндай шағын қоғамда барлығы, әрине, жетінші ұрпаққа дейін бір -бірін біледі. Шамасы, сіз бұл адамдардан нағыз жомарттық пен ашық ойлылықты үйрене аласыз. Осы жерлерде туып -өскен Джад Исса туғаннан құрдастарынан ерекшеленді, алайда, генетика джунглиіне бармай -ақ, бәрі оны жас жігіттің көптеген адамдарға қарағанда жақсы дамыған қасиеттерімен бағалады - мейірімділік, дәлдік, міндеттілік, қарапайымдылық және ашықтық. Барлығы оны өте еңбекқор жас ретінде білді, сондықтан Джуд өсіп, қызға ұсыныс жасағанда, оның отбасы мен айналасындағылардың бәрі бұған жақсы қарады. Келін таңдауын ауылдағылардың бәрі мақұлдады. Неліктен келіскенін ешкім ойламады.

Екі жылдан кейін нағыз ғажайып болды, отбасында кішкентай Садер пайда болды. Статистикаға сәйкес, Даун синдромы бар әйелдердің жартысына жуығы ана бола алады, ал баланың 21 -хромосомада генетикалық патологияны мұра ету ықтималдығы, айтпақшы, 50%-дан аз, сондықтан мұндай жағдайлар сирек болса да кездеседі. Бірақ ер адамдарда бәрі күрделі. Олардың ішінде 100 -ден біреуі ғана әке болуға қабілетті, бірақ мұндай неке қаншалықты сирек болатынын ескере отырып, мұндай жағдайлардың статистикасы іс жүзінде нөлге тең.

Алайда, барлық есептеулерге қарамастан, Исса отбасы тағдырдың керемет сыйлығын алды. Джуд керемет әке болды. Ер адамның денсаулығы нашарлағанына қарамастан, ол кең отбасын асырау үшін диірменге жұмысқа орналасты. Үй иесі қарапайым жұмысты - еденді сыпыруды, астықты төгуді, бірақ әрқашан керемет ұқыпты атқаратын атқарушы қызметкерге риза болды. Бүгінде ересек Садер әкесінің қандай тамаша мансап жасағанын әзілдейді және бұл сөздердің артында өмір бойы ата-анасынан тек махаббат пен қамқорлықты көрген баланың үлкен алғысы жатыр.

- жігітке өзінің балалық шағы туралы айтады.

Садер қазір медициналық училищеде үшінші курста оқиды және стоматолог болуды жоспарлап отыр. Ол оны білім алуға шабыттандырған және ұлының арманы орындалуы үшін бәрін жасаған әкесі екенін мойындайды:

Балалық шағы туралы Садер әкесінен ұялу оның ойына мүлде келмегенін айтады, өйткені оны ешкім мазақ етпеді - ауылда Джада қарапайым адам деп есептеледі, мүмкін оның өзіндік ерекшеліктері бар шығар. Барлығы оны отбасының әкесі ретінде құрметтейді, және бекер емес, ер адам өмір бойы өзінің жақындары үшін қолынан келгеннің бәрін жасады, ал оның ұлы, беделді университеттің студенті, мұның растауы.

Отбасылық фотосуреттер бұл отбасында махаббат пен өзара сыйластық орнағанын көрсетеді. Көп ұзамай Исса отбасы туралы егжей -тегжейлі деректі фильм түсіріледі, бірақ бұл уақыт ішінде олар Интернеттің арқасында өз ауылынан тыс жерде танымал болды. Әлемде мұндай мысалдар өте аз, бірақ Садер оларды іздеп, ақпаратты өз парақшасында жариялай бастады. Дәл осындай әңгімелердің арқасында біздің қоғам бірте -бірте жақсы жаққа өзгеруде: біз 20 ғасырдың ортасындағыдай «ерекше балаларды» енді арнайы мекемелерге қамамаймыз; Көптеген елдерде бұрын қолданыста болған Даун синдромы мен салыстырмалы дәрежеде мүгедектігі бар адамдарды мәжбүрлеп зарарсыздандыру бағдарламалары аяқталды; «Моңғолизм» қорлаушы термині медициналық басылымдардан және сөйлеуден шықты - бұл ауруға шалдыққан адамдардың көзінің ерекше құрылымына байланысты 1961 жылға дейін бұл синдром осылай аталды.

Қазіргі адамдардың көпшілігі бұл синдромның тіпті ауру емес екенін түсінеді, бірақ сонымен бірге минусында проблема жоқ деп ойлау әділетсіздік болар еді. Адамның өзі үшін де, оның жақындары үшін де мұндай «ерекшеліктер» кез келген жағдайда үлкен сынақ болып табылады, себебі біз баланың ақыл -ойының артта қалуы туралы айтып отырмыз, дегенмен бүгінгі күні оның деңгейі кәсіпке тікелей байланысты деп есептеледі. Көп жағдайда бұл балалардың сөйлеу қабілеті бұзылады, көптеген басқа ілеспе аурулардан зардап шегеді. Медицина бір орында тұрмайды. Егер бұрын мұндай балалардың өмір сүру ұзақтығы 25 жастан аспайтыны болжанса, бүгінде бұл көрсеткіш статистика бойынша 50 -ге дейін өсті. Ал Бразилияда, мысалы, Даун синдромы бар ең қарт адам Джоао Джоао Батиста тұрады, ол 71 жаста.

Алайда, бұл мәселе бойынша дәл сол статистика қате. Оның мәліметтеріне сәйкес, бүгінгі күні дамыған елдердің әйелдерінің 90% -дан астамы мұндай генетикалық ауытқушылық туралы ерте кезеңдерде біліп, жүктілігін тоқтатады. Бұл талқылау үшін бөлек тақырыпқа айналады. Кез келген өмірді сақтауды жақтаушылар бұл тәсілді қазіргі заманғы эвгеника деп атайды, ал олардың қарсыластары отбасының басқа мүшелері алдындағы жауапкершілік туралы айтады:

(Клэр Рейнер, Даун синдромы қауымдастығының жетекшісі)

Садер Исаның бұл мәселе бойынша өз пікірі бар:

Мүмкін, бұл, әсіресе, өзім үшін судья болғым келмейтін проблемалық мәселелердің бірі. Әрине, сириялық студент өте оптимист, себебі оның отбасылық оқиғасы «бақытты аяқталатын ертегі». Бұл «ерекше» әкесін бала кезінен қоршап алған қоғам оған шынайы жылы қарым -қатынаста болуының және өзінің ерекше мүшесі үшін тым жоғары міндеттер қоймауының арқасында ғана жүзеге асты. Тек осы тәсіл арқылы Джуд оның толыққанды бөлігіне айналды.

Қалай екенін оқыңыз Даун синдромымен ауыратын 2 жасар қыз Ұлыбританиядағы киім дүкендерінің ірі желісінің бет-бейнесіне айналды.